[이로운넷현장]김대균 교수 "호스피스·재택의료 제도 따로따로… 생애말기 돌봄, 연계·통합 시급"

이로운넷 = 이수진 에디터

김대균 가톨릭대학교 가정의학과 교수(인천성모병원 권역호스피스센터장)는 지난 11일 '정책에서 실행으로, 돌봄통합지원법의 실효성을 말하다' 주제로 열린 '돌봄통합지원법' 국회토론회에서, 지역사회 중심의 생애말기 돌봄체계 구축 필요성을 강조하며 현재 제도의 구조적 한계를 짚었다. 

김 교수는 이날 1부 '발제' 세션에서 '통합돌봄의 완성 지역사회 중심의 생애말기돌봄'이라는 주제로 발표하며 "우리 국민 10명 중 7명은 병원에서 생의 마지막을 맞고 있다"며 "그러나 많은 이들이 희망한다는 '집에서의 임종'은 여전히 제도적으로 실현되기 어려운 현실"이라고 지적했다. 

이어 그는 "생애말기 돌봄이야말로 통합돌봄의 효과를 국민이 가장 직접 체감할 수 있는 영역"이라며, "지금이야말로 지역 중심의 연속적 돌봄 체계를 구축해야 할 때"라고 강조했다.

◆ 75%가 병원에서 임종… 회전문 현상, 생애말기 돌봄의 구조적 한계 드러내

김 교수는 "UN의 2019년 통계에 따르면 우리나라는 연간 약 30만 명이 사망하고 있으며, 향후 8년 후에는 이 수치가 50% 이상 증가할 것으로 예상된다"고 밝혔다. 이처럼 고령화 가속화에 따라 생애말기 돌봄 수요는 급증하고 있지만, 우리 사회는 아직 이에 대한 준비가 부족하다는 지적이다.

특히 그는 노인들의 임종 희망 장소가 '가정'이라는 조사 결과를 인용하면서, "대다수 노인은 익숙한 집에서 생을 마감하길 원하지만, 현실은 그렇지 않다"고 말했다. 

건강보험연구원의 자료에 따르면, 2023년 기준 전체 사망자의 75.5%가 병원에서 임종하고 있으며, 가정에서 임종을 맞는 비율은 15.5%에 불과하다.

김 교수는 이를 "회전문 현상"이라 지적했다. "퇴원 후 집으로 돌아가길 희망하지만 재가 돌봄 서비스가 부족하고, 가족의 돌봄 부담이 커져 결국 다시 병원으로 돌아가게 되는 악순환이 반복되고 있다"며 "이는 국민이 원하는 평범한 일상 속 임종의 권리가 제대로 보장되지 못하고 있는 현실"이라고 말했다.

또 그는 코로나19 팬데믹 시기에 일시적으로 의료기관 내 사망률이 감소한 적이 있지만, 이후 다시 의료기관 사망 비율이 오르고 있다"며, "향후 병원 병상 부족 문제로 인해 생애말기 환자들이 적절한 돌봄 없이 떠돌게 되는 상황이 벌어질 수 있다"고 경고했다.

김 교수는 "이제는 임종을 앞둔 환자들이 병원이 아닌 지역사회 안에서 원하는 돌봄을 받고, 익숙한 공간에서 마지막을 준비할 수 있는 체계를 마련해야 한다"며 "지역 기반 재가서비스 강화, 의료·복지의 통합, 가족 부담 경감 대책이 시급하다"고 강조했다.

◆ 집에서 임종하고 싶어도...제도·인프라 턱없이 부족

김 교수는 환자의 가정 임종을 현실화하기 위해서는 인프라 확충과 제도 개선이 시급하다고 강조했다.

그는 "현재 국내에서 말기 환자가 가정에서 받을 수 있는 의료 서비스는 가정 간호와 가정 호스피스가 거의 유일하지만, 실제 접근 가능한 기관은 극히 제한적"이라며 "전국에 등록된 가정형 호스피스 기관은 최근 5년간 39곳에 머물고 있어, 운이 좋지 않으면 입원 자체가 어렵다"고 말했다.

또한 "1차 의료기관의 방문 진료 시범사업도 참여율이 저조하고, 참여기관 중 실제 방문 진료를 실시하는 비율은 16.5%에 불과하다"며 "거동이 어려운 환자가 집에서 의료 서비스를 받는 것은 아직 일반 국민들에게 요원한 일"이라고 지적했다.

의료인의 준비 부족도 문제로 지적됐다. 김 교수는 "우리 의료인들은 가정 내 환자 돌봄에 익숙지 않으며, 관련 교육과 훈련도 부족한 상황"이라고 말했다.

무엇보다도 재택의료 확대에 현실적인 장벽은 '간병 부담'이라고 강조했다. 핵가족화와 독거노인의 증가로 가족 돌봄이 어려운 구조에서, "장기요양보험의 방문요양 지원 시간은 하루 최대 4시간에 불과하다. 결국 많은 이들이 생애말기가 아니더라도 요양시설 입소를 선택할 수밖에 없는 상황"이라고 설명했다.

김 교수는 "우리나라는 가족 간병을 위한 유급휴가나 상병수당 제도가 사실상 전무하다"며 "누군가 간병을 하려면 직장을 그만두거나 휴직해야 하고, 이로 인한 생계 부담이 고스란히 가족에게 전가된다"고 지적했다.

그러면서 "생애말기 환자가 집에서 임종하고 싶어도 지금의 제도로는 불가능에 가깝다"며 "인프라와 간병 지원, 의료인 교육, 사회적 제도 전반의 정비가 병행돼야 한다"고 강조했다.

◆ 생애말기, 병원 아닌 집에서...연속적 통합돌봄 체계 시급

김 교수는 "우리나라 국민이 생애 마지막 시기를 원하는 장소인 '집'에서 보낼 수 있도록 제도를 정비하는 것이 지금 통합돌봄의 목표"라고 말했다. 그러나 그는 "현재처럼 돌봄 책임이 가족에게만 집중되는 구조라면, 그 목표는 실현되기 어렵다"고 우려를 나타냈다.

김 교수는 생애말기 시점이 의료와 복지 모두에서 가장 집중적인 도움이 필요한 시기라고 강조했다. 그는 "생애 마지막 3개월 동안 지출되는 의료비가 전체 말기 의료비의 절반을 넘는다"며, 의료적 요구뿐 아니라 돌봄의 수요도 급증하는 시기라고 설명했다.

하지만 현재 가정이나 요양시설에서는 충분한 의료서비스를 제공받기 어렵고, 필요한 돌봄 손길도 턱없이 부족하다. 이로 인해 생애말기 환자와 가족은 결국 "아프면 병원에 가야지"라는 선택 외에는 다른 대안을 찾기 어려운 것이 현실이다. 특히 가까운 가족 외에는 대부분의 사회적 관계가 단절되는 생애말기 상황에서, 가족의 부담은 더욱 커진다.

김 교수는 "생애말기는 통합돌봄의 수혜자 입장에서 가장 체감할 수 있는 시기"라며, "이 시기를 중심으로 통합 의료-복지 돌봄 체계를 구체화해야 한다"고 강조했다. 그는 통합돌봄의 효과를 국민들이 가장 먼저 직접 경험할 수 있는 지점이 바로 생애말기라고 덧붙였다.

하지만 현실은 거리가 있다. "지금 우리나라 생애말기 돌봄 정책은 호스피스 전문 기관에만 의존하는 구조"라고 지적한 김 교수는, "2018년 커뮤니티케어 기본계획에서도 모든 국민의 생애말기를 '호스피스'라는 하나의 정책 수단으로 정리했다"고 지적했다.

그러나 호스피스 기관이 감당할 수 있는 수요는 전체 암환자의 30%, 전체 사망자의 10% 정도에 불과하다. 결국 대다수 국민의 생애말기 돌봄은 지역사회 기반 1차의료기관과 재택의료센터에서 담당해야 한다.

김 교수는 이를 위해 "호스피스 전문기관과 사전 네트워크를 형성하고, 갑작스럽게 입원이 필요한 경우 연계한 뒤, 퇴원 후에는 돌봄이 끊기지 않도록 연속적인 통합체계를 갖춰야 한다"고 강조했다. 그래야만 집에서도 생애 마지막을 안심하고 준비할 수 있다는 것이다.

◆ 생애말기 제도 이원화, 연계·총괄 기능 없인 현장 혼란 불가피


김 교수는 현재 우리나라의 생애말기 돌봄 제도가 장기요양 중심 재택의료 체계와 말기암 환자 대상 호스피스 체계로 나뉘어 있는 이원화된 구조임을 지적했다.

하나는 보건복지부 통합돌봄추진단이 주무 부서로, 건강보험공단이 운영하는 재택의료센터를 통해 장기요양보험 재원을 활용해 비암성 노인을 중심으로 재택 생애말기 돌봄이 이제 막 시작된 단계다.

다른 하나는 보건복지부 질병정책과가 소관하는 연명의료결정법 기반의 호스피스 체계로, 중앙호스피스센터와 전국 10개 권역센터, 123개 입원형·가정형 호스피스 기관이 국민건강보험 재원으로 운영되며, 말기암 환자에 한해 이용 가능하다.

김 교수는 "내년 통합돌봄지원법이 시행되더라도 이 두 체계의 연계와 통합이 준비되지 않은 채 정책이 진행된다면 큰 혼란이 우려된다"고 밝혔다. 

현재는 국민이 스스로 어느 체계를 이용할지 선택해야 하고, 정부나 의료현장에서 이를 조정해주는 시스템이 전무한 상태다.

그는 "호스피스 기관으로 갈지, 마을의 재택의료센터를 이용할지 누구도 안내해주지 않는다"고 비판하며, 재택의료센터와 권역별 호스피스센터 간의 연계 프로토콜이 현재 없는 상황이라고 말했다.

그는 앞으로 필요한 방향으로, "장기요양 재택의료센터에 진입한 환자가 필요 시 권역별 호스피스 센터로 연계되고, 치료 후 다시 집으로 돌아와 임종을 맞을 수 있는 연속적 구조를 마련해야 한다"고 강조했다.

이를 위해서는 보건복지부 내부의 정책 운영 칸막이 해소도 필수적이다. 김 교수는 "질병정책과와 통합돌봄추진단 간의 이원화된 구조로는 제대로 된 시스템 구축이 어렵다"며, 복지부 내 생애말기 통합돌봄 전담 조직 또는 총괄 조정 기능 부서 신설이 반드시 필요하다고 주장했다.

아울러 그는 권역별 호스피스센터의 역할 재정립도 주문했다. 단순히 전문 호스피스 기관 지원에 그치지 않고, "재택의료센터의 다학제팀을 위한 전문성 자문, 교육, 서비스 질 관리 기능까지 수행할 수 있도록 역할을 확장해야 한다"고 강조했다.

◆  인천 부평구 통합모델 눈길...행정·의료·복지가 함께 만든 지역생애말기 돌봄 모델

김 교수는 생애말기 통합돌봄 모델의 일환으로, 지난해 인천 부평구에서 지역 행정과 의료기관이 연계된 시범사업을 진행했다고 밝혔다. 이 사업은 말기 환자를 조기에 발굴하고, 가정 중심의 통합돌봄을 실현하기 위한 모형 마련을 목표로 했다.

그는 지역에서 구현된 생애말기 돌봄 시범 모델을 소개하며, "임종의 자리를 병원이 아닌 삶의 연장선에 있는 집과 마을로 옮기려면, 의료·복지·행정이 유기적으로 연계된 지역사회 기반 돌봄체계가 필요하다"고 강조했다.

김 교수는 인천 부평구청, 인천 평화의료사협, 조경준 내과의원, 인천성모병원 권역별호스피스센터가 협력해 2023년에 지역사회 생애말기 돌봄 모델을 시범적으로 운영한 경험을 공유했다.

이 모델에서 호스피스센터는 주로 교육과 자문 역할을 맡았고, 난치성 증상을 가진 환자에게 신속한 입원을 조율했다. 

지자체와 행정복지센터는 초기 상담과 사례 관리를 담당하며, 생애말기 대상자 발굴에도 적극 참여했다.

지역 의료기관은 대상자 방문 후 통합돌봄 서비스를 제공하고, 전반적인 상태를 모니터링하는 역할을 수행했다.

김 교수는 "전국 읍면동에 설치된 3400여 개의 '찾아가는 보건복지팀'이 통합돌봄 시대에는 생애말기 대상자 인지와 연계를 주도해야 한다"고 제안했다. 

이를 위해 부평구에서는 간호직 공무원들을 대상으로 생애말기 돌봄 교육을 실시해, 현장에서 적극적인 발굴과 연계를 가능케 했다.

◆ 실제 사례로 본 '지역 중심 생애말기 돌봄' 모델..."성과 잇기위해 제도화·재정 지원 절실"

김 교수는 지난해 노인 의료·돌봄지원 실천 우수사례로 꼽힌 세 가지 실제 사례를 소개했다.

첫 사례는 가족이 직접 평화의료사협에 의뢰한 말기 환자였다. 의사·간호사·사회복지사로 구성된 다학제 팀이 가정을 방문해 환자의 건강 상태를 평가하고, 욕창 관리, 정서적 지지, 환경 정비 등을 통해 가정에서 환자가 편안히 임종을 맞이할 수 있도록 도왔다. 가족 역시 처음에는 병원으로 갈 준비했지만, 이 서비스 덕분에 환자의 바람대로 집에서 마지막 시간을 보낼 수 있었다.

두 번째 사례는 중국동포인 환자를 이웃의 제보로 발견한 경우다. 의료·문화 시스템에 익숙하지 않던 환자에게 적절한 영양과 관리를 제공하고, 지역 내 요양병원 입원으로 연계했다.

세 번째는 복지상담 간호직 공무원이 평소 방문하던 노인 1인 가구 환자를 발견해 재택의료센터에 연계하고, 호스피스 기관과 장례까지도 통합 지원한 사례다. 행정과 의료, 장례까지 지역사회 전체가 하나의 돌봄 네트워크로 작동한 모범적 사례이다. 

김 교수는 "이 세 사례 모두 의료기관이나 요양시설만의 문제가 아니라, 지역의 모든 구성 주체가 각자의 역할을 인식하고 조율해야 가능한 일"이라며, "생애 마지막 시기를 위해서는 행정, 환경, 의료, 복지가 함께 움직이는 구조가 필수"라고 강조했다.

하지만 김 교수는 "올해는 예산이 확보되지 않아 해당 사업이 중단된 상황"이라며, "소중한 성과가 일회성으로 끝나지 않도록 정책적 제도화와 재정 지원이 필요하다"고 강조했다.

그는 "이러한 시범 모델이 전국 단위 생애말기 돌봄 모형의 기반이 될 수 있도록 정책 참고 사례로 적극 활용되길 바란다"고 덧붙였다.

출처 : 이로운넷(https://www.eroun.net)

(이수진에디터, 2025.04.13., https://www.eroun.net/news/articleView.html?idxno=55392)