오늘은 Q&A 사례를 통해 존엄한 생애말기돌봄을 희망하는 말기환자와 가족들이 알아두어야 할 연명의료결정법의 법적절차를 알아보겠습니다.

연명의료결정법은 임종과정에 있는 환자의 최선의 이익을 보장하고 자기결정을 존중하여 인간으로서의 존엄과 가치를 보호하는 것을 목적으로 제정된 법률입니다.

법률에 따른 '연명의료중단등결정'이란 임종과정에 있는 환자에 대한 연명의료를 시행하지 아니하거나 중단하기로 하는 결정을 말합니다.

따라서 말기로 진단받은 환자라면 누구나 법적 절차에 따라 연명의료에 관한 의향을 밝히는 문서(연명의료계획서)를 작성해 임종기 때 연명의료를 시행하지 않거나 중단할 수 있는 법적 권리를 갖게됐습니다.

주의할 점은 말기 진단을 받은 환자가 연명의료계획서를 작성해도 실제로 연명의료중단등결정을 이행하는 시기는 반드시 담당의사와 해당 분야의 전문의 1명으로부터 임종과정에 있다는 의학적 판단을 받은 경우에 국한된다는 점입니다. '임종과정'이란 회생의 가능성이 없고, 치료에도 불구하고 회복되지 아니하며, 급속도로 증상이 악화되어 사망에 임박한 상태를 말하며 대개 사망 전 몇 시간 ~ 며칠에 해당됩니다.
환자가 임종과정에 있다고 판단할 경우 담당의사는 다음 그림의 절차에 따라 연명의료에 관한 환자의 의사를 확인하게 됩니다.

연명의료는 환자의 상태회복 및 개선에 영향을 미치지 못하는 치료로서 사망과정의 연장과 현 상태의 유지에 관한 것 즉 의학적으로 환자에게 무익한 것이라 할 수 있습니다.

법률에서는 다음과 같이 연명의료를 정의하고 있습니다.

연명의료계획서란 말기 환자의 연명의료중단등결정 및 호스피스에 관한 사항을 담당의사가 계획하여 문서로 작성한 것을 말합니다. 작성된 연명의료계획서는 의료기관에 보관될 뿐 아니라 [연명의료 정보처리시스템]이라는 국가전산망에 등록되게 되어 타 의료기관에서도 이를 확인할 수 있게 됩니다.

따라서 연명의료계획서는 한 번만 작성하면 되며(이미 작성된 경우 환자의 요구에 따른 변경 혹은 폐기는 가능) 호스피스 이용 시 사본을 준비할 필요 역시 없습니다.

호스피스전문기관의 이용을 위한 법적인 절차는 ‘호스피스·완화의료 이용동의서’ 외에는 없습니다.

연명의료계획서 작성 유무는 호스피스 이용의 전제조건 혹은 요건이 될 수 없습니다. 호스피스의 철학과 목적을 고려할 때 호스피스를 이용하는 환자가 연명의료를 요구할 가능성은 거의 없겠으나 법적으로는 ‘호스피스·완화의료 이용동의서’를 연명의료중단등결정에 관한 동의서로 이해하지 않아야 합니다.

앞서 말씀드린대로 연명의료계획서에 의해 확인된 환자의 연명의료중단등에 관한 의견이 적용되는 시점은 환자가 임종과정에 있다는 호스피스 담당의사의 판단 이후로 국한되어 있습니다.

또한 법률 제19조2항에서는 ‘연명의료중단등결정 이행 시 통증 완화를 위한 의료행위와 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급은 시행하지 아니하거나 중단되어서는 아니 된다.’로 명시하고 있어 수액이나 영양제 등은 담당의사가 판단하기에 명백히 환자에게 부담이 되는 경우가 아니라면 임종과정에서도 중단될 수 없습니다.
 

연명의료결정법 시행 전에도 호스피스병동에서 연명의료를 시행하는 경우는 없었습니다.

다만 과거에는 DNR 동의서를 대부분 사용했습니다. DNR(Do Not Resuscitation)은 ‘심폐소생술을 거부한다’라는 의미입니다. 그러나 DNR 동의서는 법적인 근거가 없는 임의양식으로 병원마다 내용이나 절차 등 제각기 달랐습니다. 더구나 말기환자 자신이 DNR 동의서를 직접 작성하는 경우는 거의 없었고, 환자가족들이 대신 작성하는 경우가 대부분이었습니다.

연명의료결정법에 따른 연명의료계획서의 작성 등의 변화된 절차는 시대의 변화에 따라 환자의 자기결정권을 존중하기 위한 측면이 가장 크다고 할 수 있습니다.

법률이 정한 절차에 따르면 연명의료에 관한 의향이 확인되지 않은 환자가 의식이 없는 상태라면 가족전원의 동의라는 절차(연명의료중단등결정에 대한 친권자 및 환자가족 의사확인서)를 통해 연명의료를 시행하지 않거나 중단할 수 있습니다.

하지만 연명의료결정법이 제정된 목적 즉 ‘생의 마지막 순간을 맞이하고 있는 말기환자의 자기결정을 존중하여 인간으로서의 존엄과 가치를 보호하는 것’을 고려한다면 가급적 환자의 의사능력이 있는 상태에서 환자가 직접 연명의료계획서를 작성하는 게 좋습니다.

즉 연명의료결정서의 작성은 임종과정에서의 연명의료 실시 여부 및 호스피스 이용 등에 대해 환자와 의료진이 함께 의사결정을 만들어가는 과정의 일부로 이해해야 합니다.

치매 환자의 경우 연명의료계획서를 작성하기 위해서는 담당의사가 판단하기에 환자가 진지하고 합리적인 결정을 내릴 수 있을 만큼의 의사능력(인지기능 및 판단능력)이 있어야 합니다.

치매환자의 경우 중증도가 높아질수록 의사능력이 현저하게 악화되기 때문에 가급적 일찍 사전연명의료의향서를 작성해야합니다. 만약 말기로 진단받았다면 서둘러 연명의료계획서를 작성하되 의사능력이 없다고 판정될 경우에는 환자의 연명의료에 관한 의사에 대한 ①환자가족 2인의 진술로 환자의 의사를 추정하거나 ②가족전원의 동의를 통해 결정할 수 있습니다.

연명의료중단등결정은 의료기관에서 임종하는 환자에 대해서만 필요합니다. 가정호스피스 등을 통해 가정에서 임종하는 환자의 경우라면 연명의료결정법이 적용되지 않으므로 가정호스피스 이용을 원할 경우 연명의료계획서는 필수 요건이 아닙니다.